平成22年10月22日 定例勉強会リポート

平成22年10月22日 定例勉強会リポート

神経難病の症状とその対応について?パーキンソン・ALS

場所:旭ヶ丘青年文化センター エッグホール

講師:独立行政法人国立病院機構宮城病院神経内科部長 今井尚志先生

<複数事業所連携事業>

あいの実のヘルパー達は、過去二回に渡り神経難病についてのお話を伺い理解を深めてきました。今回は他の事業所の方達と共に、医師の視点からの神経難病と神経難病を患う方達の現実をお話いただきました。講師としておいでくださった今井先生の医師ならではの経験と広い視野から多くを学びました。また、ALSを患っておられる方の生の声を聞く機会ともなり、勉強会に参加された方達の胸を打つ内容となりました。

参加者の声

  • 患者様の生の声が聞けて良かったです。難病患者様の身体と精神的ケアについてのお話はとても興味深かったです。地域社会との連携の大切さも改めて知る事が出来ました。
  • Nさんの話の中で、どん底の生活だと述べていて、その状態から這い上がるきっかけになったのが、家族の支え、周囲の理解である事を教えて頂きました。又、生きる事の意味を常に考えている事、まだまだ地域の支援が不十分である事、普段の生活をしていては気付く事の出来ない情報が沢山ありました。今回の実体験を交えた勉強会は参考になり、神経難病への理解を深める良い機会になりました。今後、学ばなけらばならない事は沢山あると思います。特に、私達の地域で必要が増えているケアやヘルプについて、又、利用者様の持っている力を引き出す方法について、詳しく学ぶ機会があれば嬉しいです。
  • ご本人の言葉でお話が聞けて大変良かったです。これから、ALSの病気についてもっともっと知ってみたいと思いました。命の大切さを小学生から学んで欲しいと思っている今井先生に、とても感銘を受けました。
  • 生きる事について考える時間でした。仕事柄、死と向き合う事があります。重症者の方が生きるという積極的な思いになって病気に向き合い、出来る事をしようという思いになって欲しいと願っていました。そんな中、NさんやTさんの“生の声”を聞く事が出来たのはとても貴重なものでした。お話を聞かせて頂いた事に感謝しています。
  • 呼吸するだけでも大変な時があると思いますが、Nさんがここまで来て下さり、又、長い文章を書いて下さり有難うございました。Nさんの周囲の人達を気遣うお気持ちが随所に表われており、励まされました。ヘルパーとしてケアに携わる際にはコミュニケーションをよく保つ事が大切だと改めて思いました。TさんもWEBを通して参加して下さり、有難うございました。生きる為に、大きく変化を遂げられていく様子にも励まされました。今井先生の“病気を治すだけでなく、人の内面を育てる治療”に励まされました。
  • 病気の進行に伴う状況に対処しつつ人間として生きて行く生き方や考え方、取り組む姿勢等とても積極的で介護と病気と闘う人生が豊かである事に気付かされました。そして、同じ病気の人達への助けになりたい、役に立ちたいという気持ちの強さも感じました。そのような人生を送っている人達の価値を高く評価して同じ病気の利用者様に接して行きたいと思いました。
  • 難病を抱え呼吸器を付けていても、前向きな目標を見付けられて、講演会のプログラムに参加して下さった様子を見て、人に感動を与えたり、地元の事業所での必要に気付かせて下さり凄いと思いました。病気になっても社会に関わりを持って生きて行ける事が出来るよう周りがサポートして行くのは大切だと思いました。
  • ALSの患者様が実際に参加されての研修会はとても認識を深めるのに有益でした。今井先生が総合的に診ておられる事に感動しました。今井先生のような先生が増えると良いと思います。今後もこんな研修会が沢山あれば良いと思いました。
  • ALSの利用者様に訪問をしていて吸引等を行なっています。Nさんに会ってお話を伺って、胃ろうをしながらお仕事をしていたと聞いてびっくりしました。これから先の事で不安や大変な事も沢山あると思いますが、頑張って頂きたいという思いでいっぱいです。またお会い出来るといいなぁと思います。
  • 実際にALSになった方の気持ちが聞けて良かったです。自分の家族に感謝しつつも、束縛している事への心苦しさ等、ご本人が悩んでいる事等に気付かされました。これからどう支援していくべきかが課題だと思いました。
  • ALSの患者様

    患者様の貴重な経験をお聞きしました

  • 利用者様が病気になった事を不幸だと思っている時、前向きに生きる潜在意識を引き出す働きかけをする事の大切さを学びました。
  • ALSの方の朗読を聴き、その方の身につまされるような気持ちが伝わり、どれほど大変な努力をされているのか、生きる事に対して私達が考える以上の悩みを抱えておられた事等を知り、涙が出ました。
  • このような講演で実際に患者様の生の声をお聞きするのは初めてでしたが、お話を聞けて本当に良かったと思います。今、私がサービスに入っているALSの方とも重なるところがあり、色々と考えさせられました。Nさんのお話を聞いて、ALS等で吸引が必要な方が在宅で生活する為のネットワークがまだまだ足りていない事を知りました。介護に携わる者として、そのような方々が安心して在宅で過ごせるよう吸引等の技術の向上に努めたいと思います。また、今井先生の患者様との接し方もとても勉強になりました。「患者様だから…」と、何でも仰る事を聞くのではなく、患者様やご家族の今後の為に、時には言うべき事をはっきり言う必要もあるのだと思いました。
  • ALSは発症してから呼吸不全まで平均3?5年とあり、早く進行してしまうので、早めに胃ろうや吸引の介護が必要になってくるという事で、びっくりしました。Nさんのお話しをお聞きして、胃ろうをつくり人工呼吸器を付けて生きる事を決意されて、前向きに取り組んでおられる事に励まされました。周りの方々の事もよく考えて行動されている事や、今井先生やケアセンターの方々に相談されながら早く自立する事を願っておられる事等、今回の勉強会を通してよく理解出来ました。
  • ご本人、ご家族を、人間として尊敬しました。大変な難病を受け入れながら家族と共に生きている事に感動しました。ヘルパーの大切さ、必要性も感じ、安心して頂ける喜ばれるヘルパーになれるよう頑張ろうと思いました。知識の大切さも感じました。
  • 私はヘルパーとして吸引をしていますが、誰でも、どこに住んでいる人でも、住み慣れた自宅で家族に囲まれ生活出来るものだと思い込んでいました。Nさんの話を聞いて、家族の負担を軽減する為の訪問事業所で吸引が出来ず、環境が整わないと知り、もどかしい気持ちになりました。でも、自分の人生を貫こうと努力されているNさんに出会わせて頂き、勇気をもらいました。有難うございました。Tさんも、自分の病気を受け入れ、パソコンを覚え、自分の気持ちを正しく伝える為に文章の書き方も勉強され、本当に気持ちが伝わるお話を聞けて嬉しかったです。私もこうして得た知識を役立てて行きたいと思いました。
  • アクティブウェイティングの必要性と、見守る事の大切さを知る事が出来ました。ご本人の生きる意欲とご家族を始め「こうなって欲しい」又「こうであって欲しい」と願う気持ちと現状との気持ちには、時をかけて待つ事の重要性を知りました。
  • ALSの方の生の声をお聞き出来たのはとても貴重でした。満足して頂けるサービスを心掛けたいと改めて思いました。前回の勉強会で滝坂様が仰っておられた“個性”の意味が、今井先生のお話を聞いてよく分かりました。
  • 今井先生が大変分かりやすく説明して下さったので、理解する事が出来ました。病気に対してお世話してもらうばかりの受け身の姿勢ではなく、自分が生きて行く為に発言して行く姿勢が大切だというお話、あらゆる病気に共通する事だと思いました。Nさん、Tさんから生きるパワーを頂きました。
  • 亘理・岩沼・名取では、吸引や経管栄養の対応をしている事業所が無いという事に驚きました。仙台市には対応している所としていない所があり、自分は出来るのが当たり前と思っていましたが、利用者様にサービスを提供出来る事に誇りを持ちたいと思いました。普段ケアにあたっている利用者様から、じっくりお話を伺う事はあまり無いので、発症時や気切に至るまでの細かいお気持ちを、ご本人様達から聞けて貴重な経験が出来ました。今私が担当している利用者様も、様々な気持ちの経過があった事を忘れずにケアにあたりたいと思います。