重症心身障害児とは？
「重症心身障害児」 とは「重度の知的障害」および「重度の肢体不自由」が重複している子どもたちのことです。話すことができず、歩くこともできない重い障害を抱えている子どもたちのことです。大島分類（知的障害の程度と肢体不自由の程度を組み合わせて、重症心身障害の状態を表す分類方法）によって重症心身障害児を定義することが広く行われてきました。近年は、医療的ケアの必要度をあわせて考える動きも進んでいます。
医療的ケア児とは?
「医療的ケアのある児童」略して「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちも増えています。たん吸引を必要としていたり人工呼吸器をつけている子どもたちもいます。重い障害のために受入てくれる施設も極端に少なく、子どもたちだけでなく家族の負担も増えています。
大人になると？
重症心身障害児・医療的ケア児は「児」とついていますから、児童のことです。１８才を超えると「者」となり、重症心身障害者・医療的ケア者となります。しかし、これはあくまでも法律や制度上のことであり、健常の人と同じく、一人の人間としての切れ目を表すものではありません。
こうした状態をSMID/MC（Children and adults with Severe Motor and Intellectual Disabilities (SMID) or Medical Complexity (MC)）と呼ぶこともあります。
重い障害をもつ子どもの世話は２４時間続き、家族の生活は想像を絶するものになります。
では、なぜ重い障害を持つ子供が増えているのでしょうか？
医療的ケア児支援法と、変わろうとしている制度
令和3年、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が制定されました。この法律により、医療的ケア児が保育園や学校に通いやすくなるなど、18歳未満のお子さんへの支援は少しずつ整ってきています。
ただ、先ほど触れた「18歳を過ぎると『者』になる」という壁——支援の後ろ盾が、大人になったとたんに弱くなってしまう問題は、残されたままでした。
この課題に対応するため、今国会に、医療的ケア児支援法の改正案が提出されています（2026年7月時点。国会で審議中の法案であり、成立時期や内容は今後変わる可能性があります）。改正案では、次のような内容が盛り込まれています。
- 18歳の壁への対応：支援の対象を、18歳を過ぎた後の「重症心身障害者」まで拡大すること
- レスパイト（一時的な預かり）の充実：夜間の居宅サービスや通学等の移動支援を法律に明記すること
- 就労・住居の支援：ハローワーク等と連携した就労支援、住居の確保に関する施策の充実
- ピアサポートの充実：同じ立場の家族同士が支え合う機会を増やし、孤立を防ぐこと
- 相談窓口の強化：医療的ケア児等支援センターを設置できる自治体の範囲を広げ、災害時の対応も強化すること
改正案が想定している施行日は令和9年4月1日です（あくまで改正案の内容であり、成立して初めて確定します）。制度は、まだ完全には追いついていません。それでも「18歳を過ぎても、頼れる場所がある」という方向に、少しずつ動こうとしています。
制度がすべてを解決してくれるわけではありません。だからこそ、ひとりで抱え込まず、まずは身近な相談先に声をかけてみてください。
日本の最先端医療のジレンマ
日本の小児医療は世界でもトップレベルです。一昔前の日本であれば、または外国であれば救われなかったであろう命が、現代の日本では救われる可能性が高いのです。それは喜ばしいことですが、重い障害を持ちながら生まれてくる命も増えると言うことを意味します。事実、「重症心身障害児」と認定される子供の数は年々増加しており、小児医療のジレンマと言われています。
小児医療はトップクラス
しかし
支援体制はトップクラスとはいえない
もっと大きな問題は、救われた医療的ケアのある子どもの命の行き場がないということです。医療的ケアのある障害児は生まれたばかりの時は病院にいますが、病院にずっといるわけにはいきません。家に帰ってきますが、お父さんもお母さんも、生活を支え、他の子どもたちの面倒も見なければなりません。障害児向けの施設はありますが、重い障害のために断られてしまいます。
小児医療はトップクラスでも、その後の支援体制はトップクラスとはいえません。
そして、お父さんお母さんの壮絶な生活が始まります。ですから、社会全体で家族をサポートしていく体制がどうしても必要です。親、家族、特定の人だけに負担が増していく状況を改善していかなければなりません。
救われた命の行き場がない
ご存じでしたか？
高齢化社会に伴い医療費が増大しています。急増する社会保障費対策として入院から在宅への流れがあります。
児童発達支援・放課後等デイサービス
重症心身障害児と家族を支援するための制度が平成24年に児童福祉法の基に改正されました。「児童発達支援」、「放課後等デイサービス」の制度に、「重症心身障害児を主たる対象とした」という区分が設けられています。児童発達支援は未就学児、放課後等デイサービスは就学児が利用します。
しかし現実には、施設を開設するための人員基準が非常に高く、定員も少ないため、経営的に長期運営をしていくのが難しい事業です。子どもたちの体の状態も不安定なため、月によっては利用者の半分がお休みということもあります。事業としてのリスクが大きく、参入する事業者は非常に少ない状態です。また、社会の重症心身障害児に対する理解も深まっていません。障害児をもつ家族が、この制度を知らない場合さえあります。
SWCあいの実の取り組み
SWCあいの実は、これまでALS等の難病支援に力を入れてきました。痰吸引や24時間の支援など、他の事業者がやりたがらないような先駆的事業にチャレンジしつづけています。そして支援が行き届いていない障害児へのサービスにも目を向けています。その一端として、平成26年9月仙台市泉区に重症心身障害児・医療的ケア児に特化したデイサービス「あいの実ラズベリー」を開設し、平成27年4月より児童発達支援、平成27年12月に放課後等デイサービス「あいの実クランベリー」を加えました。平成29年4月より、子どもたちが大きくなったときの生活の場として生活介護を設置しました。
全国的にも珍しい入浴サービスを行っていています。小さな施設ですが、お母さん方から「こんな時代が来るとは思わなかった」「はじめて自由な時間ができた」という喜びの声を頂いています。
全世代を迎えられる通所体制を整えています。
重症心身障害児・医療的ケア児のこと、まずはご相談ください
「うちの子が使える場所はあるだろうか」「大人になったらどうなるんだろう」——そうした不安を、ひとりで抱えないでください。SWCあいの実は仙台市泉区で、重症心身障害児・医療的ケア児者に特化した通所・短期入所の事業所を運営しています。
- あいの実クランベリー（児童発達支援＋放課後等デイサービス）：事業所詳細を見る／お電話 022-785-9403
- あいの実ラズベリー（児童発達支援＋放課後等デイサービス）：事業所詳細を見る／お電話 022-785-9058
- あいの実ブルーベリー（生活介護・18歳以上）：事業所詳細を見る／お電話 022-785-9435
- あいの実ストロベリー（医療型短期入所・レスパイト／宿泊利用）：事業所詳細を見る／お電話 022-785-9513
デイサービス選びのポイントや利用開始までの流れは、「医療的ケア児のデイサービスを仙台で探すには」でも詳しくご紹介しています。あわせてご覧ください。