わたしたちは、医療的ケア児や神経難病の方とその家族の支援を行い、制度だけでは解決できない問題にチャレンジし、社会の意識を変えていく活動を行っています。これからも新たなソーシャルビジネスを追加していきます。
NICU(Neonatal Intensive Care Unit/新生児集中治療室)から重症心身障がい児・医療的ケア児が退院してくると、お父さんお母さんの壮絶な生活が始まります。お母さんは美容院に行く時間もありません。近くのスーパーに行くにも、子どもと共に医療機器をすべて車に積み込み、超特急で買い物をして帰ってきます。ですから、重症心身障がい児・医療的ケア児の居場所が「ある」と「ない」では家族の生活の質が全く違います。
医療の発達によって重症心身障がい児・医療的ケア児の寿命は飛躍的に伸びています。学校を卒業してからの長い時間をどのように過ごすかは、重症者・医療的ケア者や家族にとって大きな課題です。
家族が人生を再構築できるよう、制度上の事業と福祉周辺事業を構築していきます。
重い障がいのある子どものいる親、特にお母さんの負担はとても大きなものです。調査でも恒常的な睡眠不足が指摘されています。また、自分の時間を持つこと、働くこと、他の兄妹に時間を割くことなど、に悩みを抱えている方も多くなっています。
わたしたちは、制度にあるサービスを構築して最低限の生活の質を確保し、福祉事業の周辺にある事業を起こすことによって更なる生活の質向上を図ります。
ALSやパーキンソン病など神経難病は徐々に体の機能を蝕んでいきます。それでも尊厳を持って生き、生活に彩りがあるようわたしたちは支援します。安全で確実な医療的ケアの技術は、神経難病患者にとって生活の質を大きく左右するファクターです。
家族が突然、ALSやパーキンソン病などの神経難病の宣告を受けると生活が一変します。増していく医療的ケアにも対応せざるをえず、負担は重くなるばかりです。わたしたちは神経難病の方の支援を行うことで家族の負担を軽減し、生きがいの再構築が出来るようお手伝いします。
長年の習慣や、ご自分が大切にしていることへのこだわりは、その人の人生の積み重ねです。それらを大切にした支援を行っています。